天使寶貝的窩

這種疾病患者是一種遺傳性的疾病(但父母不一定要有),所以一生下來皮膚就非常的脆弱,幾乎只要是有磨擦就會生水皰. 大約每五萬個嬰兒中就會有一個這類病患.泡泡龍病友最明顯的病徵是全身不斷的長水皰，生活上最基本的吃飯、拿東西、走路等動作，都可能有困難，嚴重的病友甚至要坐輪椅，每天至少花費幾個小時來清理水皰，或敷藥包紮。


遺傳性表皮分解性水皰症（泡泡龍）

Hereditary Epidermolysis Bullosa

體無完膚，可以說為先天性水皰症下了最傳神的註解。一般人身上有個傷口，都得小心翼翼，更何況全身上下都是水泡傷口，這種二十四小時，活生生的折磨，是常人無法體會的痛苦。先天性水皰症是負責維繫皮膚表皮與真皮附著成份的基因產生突變遺傳，依照水泡破裂位置，分為單純型、接合型和失養型三大類，還細分為二十幾種亞型。主症狀是：

1. 全身各部份皮膚都有可能起水泡、血泡，較嚴重者，連口腔、食道、腸胃等黏膜部位也起泡。

2. 手指和腳指黏連成塊，指甲脫落。

3. 長期會有貧血、營養不良、肢體萎縮、關節攣縮，甚至產生皮膚癌，必須截肢。

　 目前醫學無法根治泡泡龍，僅能以減少新水泡的產生和避免破皮傷口遭細菌感染為治療原則。正因為患者體無完膚，水泡無處不生，因此，除了皮膚科外，還須多科會診。耳鼻喉科治療候嚨中水泡導致呼吸阻塞、食道狹窄；牙科治療齲齒；眼科治療角膜潰瘍；復健科協助避免肢體變形、製作輔具；以及營養科、整形外科與心理醫師專業的諮詢輔導。如此才能讓泡泡龍「痛」不欲生的程度，減至最低。 

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為什麼會突然說到泡泡龍呢???
因為我們家樓下新搬來的房客是一個年輕的媽媽....
有一個小男孩很可愛~~可是是泡泡龍小孩......
小男孩全身上下都有水泡.....
媽媽說每天都要換藥......
小男孩聲音沙啞...因為每天換藥的時候都哭到不行..哭到聲音都啞了......
媽媽在說的時候我光是用聽的就已經鼻酸......
今晚剛好我回來的時候媽媽準備要幫小男孩換藥.....
因為我沒有看過這種病人..所以我也自己留下來幫忙媽媽換藥....
看著小男孩身上只要摩擦就會出現的水泡....
媽媽細心的一個個消毒..用無菌針頭刺破....上藥..包紮....
媽媽熟練的動作..比任何一個護士都要還要專業....
這是媽媽累積好幾年的經驗.....
說真的要我做..我自認我沒辦法做的比媽媽好..因為我沒碰過這種狀況....
看小男孩水泡被刺破上藥的時候極力哭喊著好痛的小臉.....
媽媽一邊換一邊眼睛紅....雖然心疼自己的孩子喊痛...
但媽媽為了小孩好~還是強忍用針頭一個個將水泡刺破...
我在旁邊看了我眼淚都快掉下來~~~~~
連我都心疼不捨這個第一次見面的小男孩了~~
更何況是懷胎十月..又每天要這樣對小孩的媽媽呢......
我真的覺得她很偉大.....很堅強~~
換做這是我的小孩~我想我會哭到不行吧.....
媽媽有跟我說過..要不是為了小孩~他早就去做傻事了~他覺得活著很累~~~
她說她因為這樣都已經沒有朋友了......
我想..我會常常去陪她聊天吧......
年輕媽媽..跟我年紀一樣大...卻歷經了這麼多辛苦...令我覺得心疼.....
我願意去當他的朋友....在我可能的範圍我會盡量幫忙她.......
小慧~~你要加油喔~~~